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Rééducation

La maladie de Charcot

La maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative impactant les motoneurones situés dans le cerveau et la moelle épinière. C’est une maladie qui touche principalement les personnes âgées avec un âge moyen de 60 ans pour les premiers symptômes. Environ 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie en France. Après l’apparition des premiers symptômes, on compte une espérance de vie de 2 à 5 ans. Avec une prise en charge optimale, elle peut néanmoins augmenter.

Les symptômes de la maladie de Charcot

La maladie de Charcot est progressive, c’est-à-dire que les symptômes vont s’empirer au fil du temps. C’est une maladie sévère dont l’issue est malheureusement fatale. Au début de la maladie, les symptômes restent légers : des crampes, des raideurs musculaires, des difficultés à articuler et une perte de poids. Cependant, la maladie de Charcot peut progresser assez rapidement ou se stabiliser dans certains cas. L’évolution de la maladie dépend vraiment de chaque individu. La SLA touche principalement les muscles dont ceux de la main et des jambes dans un premier temps puis les muscles de la bouche, de la langue et de la respiration. Elle cause également des problèmes de déglutition et d’élocution. La maladie débouche sur la paralysie complète de tous les muscles précités et entraine une incapacité totale du sujet à se mouvoir, à se nourrir et à communiquer oralement avec les autres. La paralysie des muscles de la respiration cause généralement le décès de la personne lorsque la maladie atteint un stade avancé.

Les origines envisageables

La maladie de Charcot est dans 10 % des cas d’origine familiale en raison d’une anomalie génétique. Les 90 % restants ne sont pas d’origine familiale mais sporadique. Cela signifie que l’hérédité ne rentre pas en compte pour expliquer la maladie. La cause la plus probable serait la mutation d’un gène. Des facteurs environnementaux pourraient également entrer en jeu tels que la pratique d’une activité sportive à trop grande intensité, l’exposition au tabac, aux pesticides, aux métaux lourds ou à des toxines. Aucune preuve de leur implication dans la maladie n’a cependant pu être apportée à ce jour par la recherche.

Le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Charcot

Le diagnostic de la maladie de Charcot se fait par examen clinique à travers un électromyogramme. Cet examen n’est cependant pas assez précis puisque les résultats peuvent correspondre à plusieurs maladies neurologiques. Des examens par IRM ou une ponction lombaire doivent donc être réalisés en complément pour s’assurer du bon diagnostic. La SLA se détecte ainsi par élimination et par observation du patient (raideur musculaire, déglutition, etc.). La progression rapide de la maladie est également un indice permettant de diagnostiquer la maladie de Charcot.

Dans le cas où des causes héréditaires sont soupçonnées, le patient doit réaliser un test génétique à l’aide d’une prise de sang pour établir ou non un lien avec les symptômes ressentis.

Lorsque les premiers symptômes sont identifiés, une prise en charge par divers professionnels de santé doit être envisagée au plus vite. Il n’existe pas de réel traitement pour guérir de cette maladie. La seule solution envisageable est l’accompagnement personnalisé du patient afin de repousser au maximum les symptômes et donc prolonger l’espérance de vie. De nombreux praticiens sont amenés à travailler en collaboration : des kinésithérapeutes, diététiciens, orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes, pneumologues, etc. Concernant l’ergothérapeute, celui-ci a pour rôle d’améliorer le quotidien du patient en lui proposant des exercices ludiques de réadaptation. La SLA handicape de plus en plus son porteur, ce qui signifie qu’il aura besoin d’un réaménagement de son domicile et d’appareillages spécifiques pour se déplacer (un fauteuil roulant devient nécessaire à un certain stade de la maladie).

L’ergothérapeute apporte son aide aux patients atteints de SLA en leur proposant des solutions thérapeutiques afin qu’ils puissent garder leur autonomie le plus longtemps possible. Les patients bénéficient ainsi d’une oreille attentive et de conseils pour conserver au mieux leur vie sociale, favorable à leur bien-être. L’ergothérapeute doit toujours s’adapter aux besoins de ses patients et choisir judicieusement son vocabulaire face à des personnes qui ont généralement conscience de l’évolution défavorable de leur maladie. La famille est souvent incluse dans l’intervention de l’ergothérapeute. Elle joue effectivement un rôle majeur sur le moral des malades, leur envie de progresser et de continuer à vivre dans des conditions optimales malgré leur maladie.