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Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif. Celles-ci sont des maladies incurables qui surviennent dès la naissance et touchent environ 1 personne sur 5000. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est donc répertorié dans les maladies rares.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte les tissus conjonctifs. Ces tissus servent à protéger et assurer la cohésion avec les autres types de tissus et sont présents autour de tous les organes.
Il existe différents types de syndromes d’Ehlers-Danlos, selon le gène responsable de la maladie. Néanmoins, ils représentent tous une anomalie de la matrice extracellulaire avec une insuffisance dans la production de collagène.
Cette maladie se caractérise par :
Le syndrome d’Ehlers-Danlos compte de nombreux symptômes qui engendrent différentes complications et parfois même des douleurs. Le symptôme le plus répandu reste tout de même la fatigue chronique.
Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos présentent des symptômes qui peuvent parfois être compliqués à gérer au quotidien. Parmi eux, on retrouve inévitablement la fatigue chronique intense mais également :
Ces symptômes peuvent avoir un réel impact sur l’équilibre moral du malade. Il est donc important de réussir à les limiter.
La fatigue représente l’un des symptômes les plus importants du syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est aussi celui qui peut avoir l’impact le plus important sur le malade. On observe chez les patients une fatigue intense dans 84% des cas et des troubles du sommeil dans plus de 90% des cas.
Cette fatigue peut être causée par les douleurs liées à la maladie, le stress ou encore la mauvaise qualité de sommeil. Cette fatigue peut engendrer davantage de douleurs et davantage de blessures, c’est pour cela qu’il faut savoir la gérer.
Il existe également d’autres complications liées à la maladie. En effet, des petites blessures peuvent rapidement devenir plus importantes. On observe également des complications lors de l’accouchement. Les femmes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont davantage de risques de faire face à un accouchement prématuré. Si une césarienne est nécessaire, celle-ci aura du mal à cicatriser. Il y a également plus de risques d’hémorragie avant, pendant et après l’accouchement.
Il faut donc essayer de se ménager et de trouver des solutions visant à limiter ces complications.
Pour aider à faire face aux complications du syndrome d’Ehlers-Danlos au quotidien, il est possible de faire appel à un ergothérapeute. Celui-ci pourra accompagner le malade dans sa vie quotidienne. Il pourra l’aider avec des gestes de la vie courante qui sont trop difficiles à réaliser pour lui à cause des douleurs, mais également proposer des conseils à appliquer au quotidien. Par exemple, des douleurs aux mains peuvent causer des difficultés pour réaliser des actes simples et entravent donc l’autonomie personnelle.
Démarrer des séances d’ergothérapie permettra de favoriser l’autonomie du malade par une réadaptation ou une rééducation.
Afin de limiter la fatigue et les blessures, il faut absolument éviter les activités sportives trop importantes. Il est également conseillé de rester hydraté, de bien s’alimenter, de s’étirer avant et après chaque pratique sportive et de bien dormir. La clé est avant tout d’écouter son corps, pour éviter toute complication.
